Um cromossomo a mais não altera a curiosidade e a disposição para brincadeiras da pequena Ágatha Lacerda, 3 anos, moradora de Samambaia, Distrito Federal. Diagnosticada com síndrome de Down no nascimento, a menina está entre as quase quatro milhões de crianças com deficiência no Brasil. Sob o olhar atento da mãe Andréa Lacerda, 46, a menina concilia uma rotina de atividades corriqueiras, como escola e brincadeiras, com tratamentos e atividades de reabilitação, fundamentais para o desenvolvimento físico e mental.

Neste mês de dezembro, em que se lembra o Dia Nacional da Criança com Deficiência, o Ministério da Saúde explica que a síndrome de Down é uma alteração genética causada por uma divisão celular atípica, em que há um Y a mais no que deveria ser o par de cromossomos 21, composto apenas por X e Y.

O diagnóstico precoce, garantia de acesso aos serviços especializados, cuidado integral e assistência multiprofissional, sob a lógica interdisciplinar são recomendações do Ministério da Saúde, conforme a Política Nacional da Pessoa com Deficiência e diretrizes da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD).

O Sistema Único de Saúde (SUS) é responsável por uma rede de atenção à saúde que garante serviços essenciais para essas crianças de 0 a 14 anos. Uma estrutura que tem acompanhado Ágatha desde os primeiros dias de vida. Embora a condição da menina pudesse ter sido identificada ainda na gravidez, Andréa conta que não havia indícios da alteração e, como tinha outros três filhos que não apresentavam a síndrome, a trissomia foi inesperada para a família.

No princípio, a mãe admite que ficou assustada, mas amparada e com as orientações recebidas no Hospital Regional de Samambaia, pôde buscar os atendimentos necessários para a criança. Há 90 dias a menina passou por um procedimento cirúrgico para correção de uma má formação no coração, quadro comum para pessoas com síndrome de Down. Além disso ela está em avaliação para passar por outras duas intervenções decorrentes da deficiência, uma oftalmológica e um tratamento na vesícula. Todos os atendimentos têm sido feitos gratuitamente no SUS, com o encaminhamento do Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (Cris Down), que abrange a área onde a família mora. “Ela tem recebido todo apoio, não tenho do que reclamar. Para os pacientes de Down é tudo muito estruturado. Depois dessa cirurgia no coração ela pode fazer atividades físicas, não fica com falta de ar ou cansada”, comemora Andréa.

Com bom humor, a mãe orgulha-se da disposição da filha, que é esperta e muito ativa. “Há famílias que demoram para aceitar, cada um reage de uma forma, mas no meu caso, rapidamente eu entendi e começamos a caminhada, que é longa. Esse ano ela começou a educação precoce, com o encaminhamento médico e ano que vem para uma turma regular, com um monitor para dar suporte, conforme o laudo médico. Ela tem muita vontade de aprender. A semana é muito ocupada, mas é o futuro dela”, constata Andréa.

Acompanhamento

Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, intelectual ou sensorial, o que pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com os demais. O cuidado com a criança com deficiência, por meio do acompanhamento do desenvolvimento infantil nos primeiros anos de vida é tarefa essencial para a promoção à saúde, prevenção e intervenção precoce.

No Brasil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que 70% das deficiências poderiam ser evitadas ou atenuadas com o devido acompanhamento médico; exames em gestantes e recém-nascidos; acompanhamento do crescimento infantil; acompanhamento aos diabéticos; hipertensos e pessoas com hanseníase.

Para Marcelo Ares, coordenador médico da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), o diagnóstico precoce permite que sejam instituídos tratamentos específicos para algumas doenças e medidas de reabilitação que podem interferir positivamente na história natural e no prognóstico funcional dos pacientes. “É possível que as abordagens na área da reabilitação se iniciem precocemente, ampliando as possibilidades de ganhos funcionais e evitando complicações ou sequelas. Além disso, é possível um melhor acolhimento e esclarecimento da família em relação ao quadro atual e futuro do paciente”, orienta.

Embora conte com estrutura própria e parcerias com a rede privada, cerca de 80% dos pacientes da AACD recebem atendimentos pelo SUS. A instituição sem fins lucrativos dá suporte a milhares de famílias com pessoas com deficiência e ajuda na disseminação de informações sobre os cuidados ofertados pela rede pública.

Rede de cuidado

A Atenção Primária à Saúde (APS) é a principal porta de entrada, coordenadora do cuidado, ordenadora das ações e serviços disponibilizados na rede e desempenha papel fundamental na identificação precoce de sintomas que necessitem de maior atenção. Desta forma, o cuidado à saúde da criança com deficiência no SUS acontece nos vários níveis da APS, incluindo as Unidades Básicas de Saúde (UBS), Núcleo de Apoio à Saúde da Família (NASF) e Estratégia de Saúde da Família (ESF).

No que se refere à reabilitação/habilitação, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD), no âmbito do SUS, conta ainda com componentes nos pontos da atenção especializada, hospitalar, urgência e emergência. O componente especializado é composto prioritariamente pelos Centros Especializados em Reabilitação (CER), estabelecimentos de saúde habilitados em apenas um serviço de reabilitação e oficinas ortopédicas, os quais deverão estar articulados entre si no componente da atenção especializada em reabilitação auditiva, física, intelectual, visual, ostomia e em múltiplas deficiências, bem como com os demais componentes da rede de atenção à saúde.

Os serviços de reabilitação da RCPD, em qualquer que seja a modalidade, devem garantir como oferta do cuidado integral e qualificada, tais como acolhimento do usuário, avaliação inicial, diagnóstico, elaboração de Projeto Terapêutico Singular, atendimento individual, atendimento especializado, reavaliação, orientações aos cuidadores pessoais, acompanhantes e familiares, bem como, realizar a articulação intersetorial com os serviços de proteção social, educação, esporte, cultura, entre outros, com objetivo de ampliar o alcance do cuidado, a inclusão e a melhoria da qualidade de vida da pessoa com deficiência.

(Por Juliana Oliveira)

Fonte: MINISTÉRIO DA SAÚDE