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Fórum nacional no Senado discute políticas públicas para Doenças Raras

O XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras reúne autoridades e especialistas para informar e promover o debate para a construção de políticas públicas estruturantes e sustentáveis sobre o tema. O evento acontece no dia 13 de junho, no auditório do Interlegis, em Brasília

Fórum nacional no Senado discute políticas públicas para Doenças Raras
Fórum nacional no Senado discute políticas públicas para Doenças Raras

A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica as doenças raras como uma prioridade global de saúde pública. Na União Europeia, uma doença é considerada rara se afetar 1 em cada 2 mil pessoas. No Brasil, segundo a Interfarma – Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, existem cerca de 13 milhões de pessoas com essas condições. Com foco no debate sobre novos tratamentos e descobertas científicas para melhorar o diagnóstico e o tratamento de doenças raras, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável promove o “XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras”. O auditório Senador Antônio Carlos Magalhães do Interlegis, localizado no Senado Federal, será palco do evento, no dia 13 de junho, a partir das 9h. O fórum é aberto ao público com inscrições gratuitas no site www.acaoresponsavel.org.br.

Edilamar Teixeira, Diretora do Ciclo Saúde do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, enfatiza que o principal objetivo do fórum é promover a difusão de informações sobre doenças raras e destaca que, apesar dos progressos significativos alcançados, ainda há muitas necessidades não atendidas, ressaltando a importância de continuar os debates. “Vamos divulgar as mais recentes descobertas científicas e os avanços clínicos e terapêuticos nas áreas de doenças raras, que atualmente abrangem mais de seis mil tipos e afetam cerca de 8% da população brasileira. Além disso, especialistas debaterão as mudanças estruturais necessárias e proporão soluções inovadoras para assegurar, de fato, a saúde e a qualidade de vida de todos os pacientes com essas condições no Brasil”, explica.

O evento reúne representantes de instituições do governo, da comunidade acadêmica, do setor produtivo e das associações de pacientes, visando facilitar as interlocuções entre os gestores públicos e sociedade civil, nas discussões sobre a construção de políticas, programas e ações que venham atender os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras.

O “XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras” conta com o apoio de entidades atuantes na área, como Febrararas, Casa Hunter e Casa dos Raros, além de empresas farmacêuticas líderes em tratamentos para doenças raras, como Ultragenyx, Vertex, Teva Farmacêutica e Takeda.

Doenças Raras
Segundo a OMS, existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. Juntas, as doenças raras afetam até 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo.

Serviço: XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde – Doenças Raras
Data: 13 de junho, quinta-feira – das 9h às 14h
Local: Senado Federal – Interlegis – Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães, Via N2 Asa Norte – Brasília/DF
Inscrições gratuitas: www.acaoresponsavel.org.br

O Instituto Brasileiro de Ação Responsável
O Instituto Brasileiro de Ação Responsável, fundado em 1999 e sediado em Brasília, é uma organização neutra que busca promover o diálogo entre os setores público e privado. Através dos programas Ação Responsável e Economia Socioambiental, o instituto foca em consolidar compromissos com a soberania e o desenvolvimento responsável do Brasil em áreas como saúde, agronegócios e energia. Atuando nacionalmente com alcance internacional, contribui significativamente para a formulação de políticas públicas.

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