Em 27 de agosto, a CDD realizou a submissão de proposta de avaliação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) do teste de anticorpos anti-aquaporina 4 no SUS. Esse teste é fundamental para o diagnóstico precoce do distúrbio do espectro da neuromielite óptica (NMO). 

A NMO é uma condição autoimune inflamatória do sistema nervoso central (SNC) e é caracterizada por atingir e destruir os nervos ópticos e da medula espinhal. Dados oficiais são de 1000 pessoas diagnosticadas com esta condição no Brasil (DATASUS), sendo mais comum na população negra, especialmente mulheres negras. No entanto, estudos sugerem a subnotificação da condição e existem estimativas de que, na realidade, o Brasil seja um dos países com maior incidência desta condição, com 4,5 casos por cada 100 mil habitantes.

Um dos motivos desta subnotificação são as dificuldades de diagnóstico, é bastante comum que pessoas com NMO sejam diagnosticadas com esclerose múltipla devido às similaridades entre as duas condições. Ambas são enfermidades neurológicas de origem autoimune, e podem ter sintomatologias semelhantes. Porém, além da esclerose ser mais prevalente que a NMO, elas também se diferem quanto ao padrão imunológico, tratamento e prognóstico. 

 O diagnóstico definido de NMO é feito com base em características clínicas e sintomáticas e nos exames de ressonância magnética. No entanto, existe um exame específico para diferenciar a NMO de outras condições neurológicas, um exame de sangue que mede o nível de anticorpos anti-aquaporina 4, característicos da NMO. Um resultado positivo de tais exames é 100% preciso, comprovando a NMO, porém ainda existe uma chance de 30% a 40% de um resultado negativo, ser um falso negativo. 

Atualmente, o teste é disponibilizado apenas para usuários de plano de saúde privada. Para usuários do SUS, o acesso é extremamente limitado, muitas vezes restrito a iniciativas institucionais e pesquisas.

A incorporação de tal exame no sistema público é fundamental, pois quanto mais eficiente e rápido for o diagnóstico de NMO, melhores as chances de prevenir sequelas graves – quando não tratada, um surto de NMO pode ser fatal.

Uma jornada coletiva

A jornada de construção do parecer técnico científico para incorporação do teste anti-aquaporina-4 no SUS, teve início em julho de 2022 com as primeiras reuniões entre a CDD e a consultoria Origin Health. Em dezembro daquele ano a versão inicial do projeto foi apresentada a representantes de sociedades médicas e associações de pacientes. No ano seguinte, foram feitas diversas revisões em modelos de custo-efetividade, reuniões com representantes de comunidades de interesse e especialistas a fim de aprimorar o parecer. Em fevereiro de 2024 foram realizadas as últimas rodadas de avaliação com especialistas e ajustes finais para a submissão. 

O parecer técnico científico submetido para avaliação traz um relatório com evidências científicas e análises fármaco econômicas robustas, e espera retorno positivo da Conitec. A vice-diretora da AME/CDD, Giulia Gamba ressalta a importância do trabalho e da apreciação para a incorporação deste teste à realidade da saúde pública.

“Para que a busca pela qualidade de vida da pessoa com Neuromielite Óptica seja uma realidade, é necessário que o processo de diagnóstico seja cada vez mais assertivo e acessível, considerando a importância do tratamento adequado logo no início dos primeiros sintomas. A submissão para incorporação do teste de antiaquaporina-4 é um passo fundamental para a estruturação dessa realidade.”

O relatório passa agora pelos trâmites estabelecidos de apreciação do comitê, contando com apreciação dos membros que integram a Conitec e consulta pública da comunidade. 

Sobre a CDD

A associação Crônicos do Dia a Dia – www.cdd.org.br – é uma organização sem fins lucrativos. Desde 2018, tem como missão apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas das pessoas que convivem com condições crônicas de doença.  A partir dos pilares de trabalho de responsabilidade social, qualidade de vida, políticas  públicas, pesquisa e informação, desenvolve projetos e campanhas para fortalecer o diagnóstico precoce, conscientizar sobre sintomas, políticas públicas, tratamentos e vivências com os diagnósticos, para impactar na qualidade de vida das pessoas que convivem com as condições, seus amigos e familiares.