Amazônia Sem Fronteira

Notícias Corporativas

Doenças Raras são tema de fórum nacional em Brasília

O evento reúne autoridades e especialistas para debater as políticas públicas voltadas para as doenças raras, no dia 14 de setembro, no auditório do Interlegis, localizado no Senado Federal

Doenças Raras são tema de fórum nacional em Brasília
Doenças Raras são tema de fórum nacional em Brasília

A Portaria nº 199/2014, que estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foi um marco significativo na atenção aos brasileiros afetados por essas condições – com diretrizes e orientações fundamentais para a organização e melhoria do cuidado a esses pacientes, além de garantir o acesso a tratamentos e medicamentos específicos. Para aprofundar o debate sobre o assunto e promover a implementação de ações públicas efetivas que ofereçam assistência integral às pessoas com doenças raras, o Programa Ação Responsável realiza, no dia 14 de setembro, o “XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras”. O evento movimenta o auditório Senador Antônio Carlos Magalhães, no Interlegis, localizado no Senado Federal, em Brasília, das 9h às 14h. O evento é aberto ao público e as inscrições são gratuitas com vagas limitadas.

Atualmente, são conhecidas quase 8 mil doenças raras, sendo que quase 80% delas são de origem genética, crônica, progressiva, degenerativa e com risco de morte em muitos casos. Estima-se que uma parcela de 6 a 8% da população mundial possa ser afetada por alguma doença rara, o que representa aproximadamente 420 a 560 milhões de pessoas. No Brasil, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, com uma prevalência de até 65 casos por cada 100.000 habitantes, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS).

Para Clementina Moreira Alves, presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, esse tema é de extrema importância, pois traz à luz as Doenças Raras. “Entendemos que o assunto faz parte da agenda do Governo Federal, e é necessário aumentar a conscientização do poder público e da população sobre as Doenças Raras, que muitas vezes são subdiagnosticadas, assim como seus sinais e sintomas. Dessa forma, poderemos avançar e agilizar o diagnóstico e as melhores práticas de cuidado”, conclui.

Para participar do evento, os interessados podem se inscrever gratuitamente por meio do link https://acaoresponsavel.org.br/index/xiv-forum-nacional-de-politicas-de-saude-no-brasil-doencas-raras/

Serviço: XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde – Doenças Raras

Data: 14 de setembro, quinta-feira – das 9h às 14
Local: Senado Federal – Interlegis – Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães, Via N2 Asa Norte – Brasília/DF
Inscrições gratuitas: www.acaoresponsavel.org.br
imprensa.acaoresponsavel@gmail.com e faleconosco@acaoresponsavel.org.br

 

Mais Notícias