Ciente da responsabilidade em proporcionar uma saúde melhor para todos, a biofarmacêutica Takeda compartilha informações sobre o angioedema hereditário (AEH). O objetivo é chamar a atenção para a complexidade e a gravidade da doença, ainda pouco conhecida, contribuindo com a qualidade de vida dos pacientes que convivem com AEH.
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De acordo com a OMS (Organização Mundial de Saúde), é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Numa proporção muito menor, está o AEH, que além de apresentar incidência menor ou igual a um caso para cada 50 mil pessoas, é crônica, debilitante e pode ameaçar a vida. Características que levam à denominação ultrarrara.
“Com o objetivo de transformar vidas, a Takeda na busca por respostas às necessidades médicas não atendidas, vai além do desenvolvimento de tratamentos inovadores. Depende também do acesso à informação baseada em evidência pelo paciente e por todos que o acompanham”, comenta Dra. Vivian Lee, diretora executiva de Medical Affairs da Takeda Brasil.
No mundo, estima-se que 1 em cada 50 mil pessoas convive com o angioedema hereditário, dificultando o conhecimento sobre a doença e seu diagnóstico. De origem genética, passando de pais para filhos, o AEH ocorre por uma deficiência do sistema imune, que causam inchaços pelo corpo e dores características da doença. Muitas vezes é confundida com crises alérgicas comuns, com a diferença de que não apresentam melhora nem mesmo após a utilização de antialérgicos, corticoides ou outros medicamentos do tipo.
As crises de AEH duram em média cinco dias, podem ser desfigurantes e ocorrer em qualquer parte do corpo, sendo as mais comuns: abdômen, face, garganta, genitais, mãos e pés. Podem também atingir órgãos internos, como a mucosa do intestino, causando dor intensa e aumento do volume abdominal, se tornando potencialmente fatal quando o inchaço acomete vias respiratórias, apresentando risco de asfixia e morte.
Um estudo brasileiro aponta que 66% dos pacientes com diagnóstico de AEH apresentam crises laríngeas em algum período da vida. Além disso, o AEH frequentemente surge na primeira década de vida, e o subdiagnóstico é recorrente, refletindo em um atraso de aproximadamente 15 (quinze) anos entre o início dos sintomas e diagnóstico efetivo, impactando o paciente ainda na infância.
Para o Dr. Régis de Albuquerque Campos, os desafios desses pacientes são inúmeros. A maioria deixa de realizar diversas atividades por medo das crises. Se o paciente for uma criança, há comprometimento no rendimento escolar. Quando são adultos, enfrenta problemas de rendimento no trabalho. Existem casos de pacientes que são demitidos por causa das crises ou por faltarem muito no trabalho. Existe ainda, o quadro chamado ‘presenteísmo’, que é quando a pessoa está presente no emprego, mas não consegue ter um bom rendimento porque tem medo de ter uma crise. “Isso tudo gera um impacto psicológico e psíquico que por si só gera estresse, fator desencadeante de crise. Então, o paciente vive num ciclo vicioso”, destaca o especialista em Alergia e Imunologia Clínica pela Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI).
Dra. Vivian finaliza: “Nesse cenário, a Takeda espera contribuir não apenas com a jornada dos pacientes, mas de toda a sua rede de apoio, formada por familiares, amigos e cuidadores, cumprindo com o seu propósito de mais de 240 anos de proporcionar uma saúde melhor para todos”.
A Takeda oferece globalmente tratamentos para: Hemofilia, Doença de Von Willebrand, Angioedema Hereditário (AEH), Imunodeficiência Primária (IDP), Imunodeficiência Secundária (IDS), Doenças Autoimunes Raras, Hipoalbuminemia e Hipovolemia, Deficiência Congênita Grave da Proteína C (DCGPC), Deficiência de Protrombina, Deficiência de Alfa-1 Antitripsina (AATD ou Deficiência Alfa-1), Síndrome de Hunter, Doença de Fabry e Doença de Gaucher.
No Brasil, a Takeda lançou o portal Juntos pelos Raros, que reúne informações de oito doenças raras de origem genética e não genética além de dados gerais sobre o tema, e os desafios do paciente e dos que convivem com ele. O objetivo é melhorar a qualidade de vida não apenas da pessoa com doença rara, mas de seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde, reafirmando o foco global da Takeda em proporcionar uma saúde melhor para as pessoas. Além disso, mantém constante atualização sobre as Doenças Raras.
