Brasileiros se mobilizaram nas redes sociais para tentar conseguir uma vaga para o piloto e influenciador Lito Sousa em pesquisas experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara e de rápida progressão. A campanha ganhou força depois que Mila Seidl, mulher de Lito, relatou a piora do quadro do marido e pediu ajuda para encontrar uma possibilidade de tratamento.

A mobilização chegou ao perfil da Ionis Pharmaceuticals, empresa que desenvolve o ION717, medicamento experimental ainda em fase de pesquisas para a doença. Entre os mais de 25 mil comentários na última publicação da farmacêutica, usuários passaram a marcar o perfil de Lito e pedir que o caso dele fosse considerado para o estudo. “Por favor, deem uma olhada em @lito. Ele foi diagnosticado recentemente com a doença de Creutzfeldt-Jakob”, escreveu um internauta.

“Se houver alguma possibilidade de antecipar a posição dele na fila da pesquisa, por favor, façam isso”, comentou outro usuário

A própria família também passou a usar as redes sociais para buscar apoio. “Preciso de uma ajuda urgente!”, publicou o perfil de Lito. Mila, por sua vez, explicou que decidiu tornar público o pedido diante da velocidade com que o marido vem perdendo movimentos e, mais recentemente, parte da visão.

“Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso”, afirmou Mila. A mobilização não se restringe à Ionis. A família de Lito também tenta obter uma vaga em uma pesquisa ligada à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. Segundo Mila, o estudo só deverá abrir vaga para novos participantes em 20 de outubro.

“A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado”, disse Mila.

“(A cabeça está) tão íntegra que o médico orientou que ele aproveitasse essa janela, que a gente não sabe de quanto tempo é, para falar, para planejar, para aproveitar”, relatou.

O ION717 é um medicamento experimental desenvolvido pela Ionis para doenças priônicas, grupo de enfermidades ao qual pertence a DCJ. Em março de 2026, a empresa anunciou mudanças no estudo depois de uma análise preliminar dos dados.

Entre as alterações, a pesquisa passou a prever a inclusão de cerca de 20 participantes adicionais com doença priônica sintomática. A empresa também ampliou de 70 para 142 semanas o período de acompanhamento dos participantes que permanecerem no estudo.

A Ionis afirmou que os primeiros dados apresentaram “sinais encorajadores” sobre a segurança do medicamento e indicaram que o ION717 estava atuando sobre a proteína relacionada à doença. A empresa, porém, deixou claro que os resultados ainda não permitem concluir que o medicamento seja eficaz ou que sua segurança e tolerabilidade estejam comprovadas.

O desfecho primário do estudo está previsto para fevereiro de 2027. A data, segundo a farmacêutica, pode mudar conforme o recrutamento avance. Lito ainda não conseguiu uma vaga no estudo

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?

A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma condição rara que afeta o cérebro e costuma avançar rapidamente, comprometendo funções como memória, equilíbrio, coordenação e movimentos.

Em entrevista ao Pulsa, Diogo Haddad, chefe de Neurologia do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, explicou que a doença está relacionada aos príons, proteínas que assumem uma forma anormal e promovem a alteração de proteínas saudáveis do cérebro, provocando uma reação em cadeia.

À medida que esse processo avança, as proteínas anormais se acumulam, prejudicam o funcionamento dos neurônios e levam à morte dessas células. O tecido cerebral pode, então, desenvolver pequenas cavidades e adquirir um aspecto semelhante ao de uma esponja.

Estadão Conteúdo